Quelles avancées en matière de recherche sur le polyhandicap ?

Les chercheurs ont bien investi ce champ de recherche en France, mais de nombreux besoins subsistaient au moment de la définition du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale. L’axe stratégique dédié à la recherche  prévoyait donc cinq actions prioritaires :

• créer un consortium de recherche sur le polyhandicap (fiche action 22) ;
• préfigurer une cohorte de personnes polyhandicapées pour la recherche (fiche action 23) ;
• lancer des appels à projets de recherche sur le polyhandicap (fiche action 24) ;
• réaliser une expertise collective INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) sur le polyhandicap (fiche action 25) ;
• organiser des voyages d’études à l’étranger (fiche action 26).

La CNSA et l’IReSP co-organisent le 13 janvier prochain un colloque visant à présenter les résultats des différentes actions prévues dans l’axe recherche du volet polyhandicap (nouvelle fenêtre).

État des lieux de la recherche sur le polyhandicap et opportunité de créer une cohorte de personnes polyhandicapées pour la recherche

Avec le soutien financier de a CNSA, l’Institut de recherche en santé publique (IReSP) a mis en place en 2018 et 2019 des groupes de travail chargés de réfléchir à l’état des lieux de la recherche française sur le polyhandicap, et à l’opportunité de mettre en place une cohorte de personnes polyhandicapées pour outiller la communauté de recherche. Les conclusions de ces travaux sont détaillées dans le rapport rédigé par la CNSA intitulé La recherche française sur le polyhandicap : éléments d’état des lieux et perspectives de développement (zip, 9.92 Mo).

L’état des lieux de la recherche française sur le polyhandicap a été conduit par le consortium, aussi appelé groupe de travail « recherche.  À partir de revues de littérature thématiques et d’auditions d’experts, il a identifié des besoins et des pistes de recherche, qui sont présentées dans le rapport. De nombreuses thématiques ont été abordées : parcours de vie, accès aux droits, domotique, aidants, approche médico-économique du système sanitaire et médico-social…

L’expertise collective INSERM, qui débutera début 2020, permettra de faire le point sur les connaissances scientifiques acquises et de dégager ainsi plus précisément les besoins de recherche prioritaires.

Le groupe a également proposé des pistes d’action pour structurer la recherche française sur le polyhandicap, parmi lesquelles : favoriser l’émergence de laboratoires de recherche pluridisciplinaires spécialisés sur ces problématiques, ou encore, encourager les collaborations internationales en amenant les chercheurs français à adopter un vocabulaire capable d’entrer en résonnance avec les mots-clés retenus à l’international pour qualifier le polyhandicap.

Les investigations du groupe de travail « cohorte », chargé de réfléchir à l’opportunité de mettre en place une cohorte de personnes polyhandicapées à des fins de recherche, ont montré qu’il existait en France peu d’études et de bases de données permettant de constituer une population homogène de personnes en situation de polyhandicap susceptibles de répondre de façon satisfaisante aux besoins de recherche. Cela encourage donc à créer une infrastructure de recherche de type cohorte.

Le groupe  a proposé une définition de ce que pourrait être cette cohorte. Elle devrait par exemple poursuivre un objectif d’évaluation des pratiques d’accompagnement et de soins auprès des personnes polyhandicapées, enfants et adultes. Il a également identifié les risques et les contraintes propres au montage d’un tel projet.

Résultats de l’appel à projets de recherche thématique sur le polyhandicap

L’IReSP et la CNSA ont lancé en 2019 un appel à projets thématique visant à développer la recherche sur le polyhandicap :

• Soit en soutenant des actions de structuration et d’animation de la recherche sur toutes les questions relatives au polyhandicap,
• Soit en finançant des projets de recherche centrés sur deux axes thématiques spécifiques : comprendre et communiquer, vie sociale.

Seules des actions associant d’une manière ou d’une autre les parties prenantes non académiques du champ du polyhandicap (personnes concernées, aidants proches et professionnels, associations, financeurs, etc.) ont été sélectionnées.

Cinq projets ont été retenus pour un soutien financier de la CNSA de près de 700 000 € :

• Parents et enfants hier, aujourd’hui et demain. Produire l’ordinaire, un travail politique au quotidien. Un projet porté par Myriam Winance, sociologue, chargée de recherche à l’Inserm, membre du CERMES3 (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société)
• Intervention développementale précoce DENVER pour les enfants avec polyhandicap : une étude pilote de faisabilité et d'efficacité. Un projet porté par Sandrine Lavenne, directrice de recherche au service hospitalo-universitaire de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, CHRU de Brest.
• Polyhandicap & télémédecine. Un projet porté par Serge Ebersold, sociologue, professeur au CNAM, titulaire de la Chaire accessibilité et chercheur au LISE (Laboratoire interdisciplinaire pour la sociologie économique).
• Impact familial du polyhandicap : approche méthodologique mixte. Un projet porté par Karine Baumstarck, praticienne hospitalière à l’AP-HM, membre du CEReSS (Centre d’études et recherche sur les systèmes de santé)
• La communication des élèves avec polyhandicap en contexte de classe – étude des interactions entre pairs et entre élève/adulte au sein du groupe pédagogique. Un projet porté par Danièle Toubert, maître de conférences en psychologie à l’INSHEA, membre du GRHAPES (Groupe de recherche sur le handicap, l’accessibilité et les pratiques éducatives et scolaires)

Trois voyages d’études à l’étranger

En mars 2017, la CNSA lançait un appel à projets thématique intitulé « Et nos voisins européens, comment font-ils ? » pour améliorer les connaissances sur les pratiques d'accompagnement des personnes en situation de handicap et de perte d'autonomie mises en place par nos voisins européens, questionner nos pratiques nationales et identifier des pratiques inspirantes pouvant être transférées en France. Elle a financé 3 projets relatifs à l'accompagnement des personnes polyhandicapées.

Alors que le projet de l'AP-HP (pdf, 776,53 Ko) explorait les modalités globales de prise en charge et le parcours de santé des personnes polyhandicapées, celui de l'Institut Catholique de Lille (pdf, 536.83Ko) s'est intéressé à la question de la poursuite des apprentissages à l'âge adulte, et plus précisément aux outils et pratiques favorisant le développement des capacités motrices et de communication chez les adultes polyhandicapés. De son côté, le projet du Centre national de ressources handicaps rares Robert Laplane (pdf, 3.94 Mo) se centrait sur une population particulière : les personnes atteintes de troubles de la surdité et de troubles complexes du langage avec handicaps associés. Il a exploré les approches pédagogiques relatives aux démarches de communication améliorée et alternative et les dispositifs de formation correspondants pour les professionnels et les aidants familiaux.

Rendez-vous le 13 janvier prochain pour un colloque de présentation de l’ensemble de ces actions

La CNSA et l’IReSP co-organisent le 13 janvier prochain un colloque visant à présenter les résultats des différentes actions prévues dans l’axe recherche du volet polyhandicap.
Pour plus d’information, rendez-vous sur le site de l’IReSP : programme et inscription.