Expérimentation d’un centre de ressources sur l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer

En l’absence de traitement efficace, de nombreuses approches, dites non-médicamenteuses, sont utilisées par les professionnels pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentées. Or, l’impact de ces différentes approches est peu évalué, et lorsque certaines initiatives ont fait la preuve de leur pertinence, leur déploiement à plus large échelle pose de nombreuses difficultés.

Pour répondre à ce double constat, et dans la suite de son livre plaidoyer « Alzheimer ensemble » (nouvelle fenêtre),  la Fondation Médéric Alzheimer a souhaité réfléchir à ce que pourrait être un centre de ressources sur l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer ou what works center for dementia care et a dans cette perspective, lancé une étude de préfiguration.

Ce type de centre n’a pas vocation à produire des recommandations opposables de bonnes pratiques. Il s’agit plutôt d’une banque de ressources qui documente des actions probantes et des modes d’organisation efficaces et reproductibles, pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches aidants. Il s’adresse à des professionnels et des décideurs, à des chercheurs et aux personnes en perte d’autonomie elles-mêmes et leurs proches.

La préfiguration a démarré en janvier 2019 et se terminera en juillet 2019. Elle consiste à préciser les fonctionnalités du centre (périmètre, missions, activités) et à définir les ressources nécessaires et les modalités d’organisation.

Pour ce faire, l’équipe en charge du projet s’inspirera et capitalisera sur l’expérience de what works centers étrangers, du fonds d’expérimentation pour la jeunesse et de la banque de données de l’UNCCAS. Elle testera deux scénarios de centres de ressources auprès d’un panel d’utilisateurs potentiels. La solution visée sera nécessairement partenariale et associera les institutions, compétences et ressources déjà investies dans l’évaluation et la diffusion des pratiques inspirantes ou probantes.

Ce projet bénéficie du soutien de la CNSA, qui entend ainsi contribuer à la réflexion sur  l’amélioration de l’efficacité des politiques publiques de l’aide à l’autonomie.