Respect des droits des malades en fin de vie

Accompagnement de fin de vie de la population ligérienne : CRSA et ARS se mobilisent

Chargée de « l’évaluation des conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge », la Commission spécialisée « Droits des usagers » de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) entend promouvoir le respect des droits des patients en fin de vie.

L’accompagnement de fin de vie de la population ligérienne est également une préoccupation forte de l’Agence Régionale de Sante (ARS) qui a notamment inscrit l’amélioration de l’organisation des soins palliatifs comme action prioritaire pour l’année 2015.

Pour la CRSA et l'ARS Pays de la Loire, une étude sur le respect des droits des malades en fin de vie a été menée et lancée par Acsantis en mai 2015. Vous en trouverez la restitution à télécharger ci-dessous.


L’étude vise à dépasser le simple état des lieux de l’application des différentes mesures de la loi Léonetti de 2005 avec une description de l’organisation actuelle de l’accompagnement en fin de vie (notamment de l’offre de soins palliatifs) pour évaluer de manière la plus qualitative possible la réponse proposée, dans le cadre de la loi de 2005, par les différents opérateurs du territoire (établissements hospitaliers et médico-sociaux, HAD, équipes mobiles de soins palliatifs, réseaux, professionnels de ville…) au regard des besoins et des attentes des usagers eux-mêmes.

Le parti pris de cette étude est celui d’une mise en perspective des avis des acteurs de terrain d’une part, et de ceux des usagers du système de santé d’autre part.


Pour mener à bien l’étude, une approche qualitative a été privilégiée. Elle a mis en perspective des entretiens réalisés avec des professionnels de santé (établissements et ou ville, acteurs médico-sociaux, associations) avec des rencontres auprès d’usagers, proches qui ont accompagné un proche en fin de vie. Acsantis a recensé les attentes et identifié les dysfonctionnements et des bonnes pratiques existantes. Des recommandations ont été émises suite aux observations.

Nombre d’entretiens réalisés pour cette étude :
##Un recueil auprès des acteurs de terrain : 66 personnes interrogées dans le cadre d’entretiens individuels ou de groupe répartis dans la région entière ;
##Un recueil auprès des usagers : 32 usagers rencontrés dans le cadre de focus groupe dans les 5 départements et 674 questionnaires complétés sur Internet.


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