Aphasie : la CNSA soutient des actions de formation destinées aux proches aidants

La Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF) organisait, mercredi 28 octobre, en partenariat avec le Collège français d’orthophonie (CFO), la Société française de psychologie (SFP), la Société de neuropsychologie de langue française (SNLF) et la Fédération nationale des orthophonistes (FNO), une demi-journée de sensibilisation aux répercussions psychosociales, cognitives et psychologiques du handicap de communication pour les personnes aphasiques et leur entourage. Cet événement s'est déroulé en présence de Ségolène Neuville, Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion et Geneviève Gueydan, Directrice générale de la CNSA. Destinées aux proches aidants de personnes atteintes par ce handicap, ces sessions de sensibilisation gratuites s’inscrivent dans le programme national de formation des aidants de personnes aphasiques financé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).


L’aphasie, un handicap social encore méconnu du grand public

L’aphasie figure parmi les déficiences les plus communes causées par un accident vasculaire cérébral (AVC). Ce trouble du langage encore peu connu du grand public affecte non seulement les capacités d’expression, mais également les capacités de compréhension du langage, qu’il soit parlé ou écrit.


300 000 personnes sont atteintes d’aphasie en France, 30 000 nouveaux cas sont recensés chaque année

Cette perte soudaine du langage présente un défi de taille pour la personne et sa famille. Certaines situations de la vie quotidienne des personnes aphasiques (discussions, compréhension, lecture, écriture) sont altérées de manière prégnante.

La journée mondiale des accidents vasculaires cérébraux, organisée chaque année le 29 octobre, est l’occasion de rappeler l’importance d’une prise en charge des victimes dès les premiers symptômes (confusion mentale, problèmes d’élocution, trouble de la compréhension, vertiges…). Composer immédiatement le 15 en cas de signes d’une attaque cérébrale permet de réduire la mortalité et les handicaps pouvant faire suite à cette affection grave.

Aujourd'hui, les institutions publiques et les associations, notamment la Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF) et ses partenaires (SFP, SNLF, FNO, SFP), se mobilisent dans toute la France pour sensibiliser le public aux handicaps liés aux AVC. Les actions déployées par la FNAF contribuent également à la lutte contre l’isolement des personnes aphasiques et de leurs proches en leur donnant des clés de compréhension et d’adaptation, qui leur permettent de trouver de nouvelles méthodes de communication et de recouvrer un mieux-être individuel, familial et social.

La CNSA soutient le programme national de formation des aidants mis en place par la FNAF

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) finance des actions de formation pour les aidants familiaux de personnes aphasiques.

Les conventions signées par la Caisse avec la FNAF et ses partenaires (SFP, SNLF, FNO, SFP) permettent aux aidants d’accéder gratuitement à des programmes de sensibilisation et de formations non professionnelles, dans l’objectif de les aider à :
• Faire face au quotidien à ces troubles ;
• Disposer de repères et d’informations ;
• Connaître leurs droits et faciliter leurs démarches.

Le premier accord-cadre, signé en 2010 pour une durée de 2 ans (2010-2011), prévoyait le déploiement d’actions de sensibilisation et de formation à l’intention des aidants familiaux de personnes aphasiques pour un coût global de 0,5 million d’euros. Au total, 700 aidants ont été formés et 1 500 personnes (dont des professionnels) informées.

Au regard de ces résultats, et compte-tenu des besoins d’information et de formation reconnus chez les proches aidants, un nouvel accord-cadre a été signé le 27 novembre 2014 avec la fédération et ses partenaires, avec un objectif de sensibilisation et de formation de 7 000 aidants d’ici fin 2017. Le coût total du programme s’élève à 1,9 million d’euros (le financement prévisionnel de la CNSA sur la période est de 1,4 million d’euros).

Cet objectif d’accompagnement de 7 000 aidants sera décliné en :
• 60 sessions de sensibilisation sur les répercussions psychosociales, cognitives et psychologiques du handicap de communication sur les personnes aphasiques et leur entourage ;
• 85 sessions de formations axées sur l’impact sur la qualité de vie du fait des conséquences de ce handicap. Ces sessions viseront à approfondir la thématique des répercussions psychologiques, à destination des aidants familiaux ;
• En appui de ces deux niveaux de formation, le programme d’actions porté par les partenaires prévoit également la réalisation et la diffusion d’outils pédagogiques. L’implication des relais locaux d’information (maisons départementales des personnes handicapées, centres locaux d'information et de coordination gérontologique, centres communaux d'action sociale, hôpitaux) est essentielle à la construction de dispositifs pédagogiques efficaces et à la réussite de leur déploiement. Les outils construits et mis à disposition de ces acteurs faciliteront l’orientation des aidants.
• Des dispositifs de formation en ligne et d’évaluation seront également mis en place. Ces dispositifs de formation numériques, prévus pour le mois de novembre 2015, permettront de recevoir des thèmes et les temps forts des sessions de formation et de bénéficier de séquences vidéo didactiques, qui reprendront les stratégies à mettre en œuvre pour comprendre et réduire le handicap de communication.

Avancées prévues par la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement dans le champ des aidants

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement élargit le cadre d’intervention de la CNSA dans le champ des aidants. Il prévoit que la Caisse finance, en plus d’actions de formation, des actions d’accompagnement des aidants. Cet élargissement permettrait d’accompagner les acteurs territoriaux dans la mise en œuvre d’une stratégie d’offre diversifiée répondant aux besoins des proches.

Dans cette perspective, la CNSA est en cours de finalisation d’une mission d’étude et d’évaluation de la politique d’aide aux aidants et des dispositifs qu’elle cofinance. Rendu public en début d’année 2016, ce rapport servira de fondement à une amélioration continue de la politique d’aide aux aidants de la Caisse en cohérence et complémentarité avec les autres acteurs investis dans ce champ.

La future loi confie par ailleurs à la CNSA une mission d’animation des conférences départementales des financeurs. Ces conférences auront pour objectif de définir un programme coordonné de financements de la prévention de la perte d’autonomie, notamment en direction des aidants.


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