Un second schéma pour accompagner les personnes en situation de handicap rare

Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion a présidé hier, mercredi 21 janvier, le comité technique national qui a permis d’adopter le second Schéma national pour les handicaps rares 2014-2018.

Ce second schéma s’inscrit dans la continuité du premier schéma qui a permis d’avancer sur l’expérimentation et la structuration territoriale de l’expertise et la mise en place des ressources d’accompagnement. Sur la période 2009-2013, ce sont 7 projets interrégionaux qui ont été financés et 4 centres nationaux de ressources qui ont été confortés ou créés pour environ 7 millions d’euros.

Le second schéma s’attachera à mieux prendre en compte l’expertise et les savoirs faire des familles, ainsi que la participation et l’appui des associations qui agissent dans le champ du handicap rare.

Il poursuivra également les efforts d’organisation et de coordination des réponses au niveau local, régional et national notamment par la création d’équipes relais pour 3,2 millions d’euros.

La CNSA, dans le cadre de sa mission d’élaboration des schémas nationaux, d’information et d’animation pour suivre la qualité du service rendu aux personnes, devra assurer la mise en œuvre à travers ses différentes missions en s’appuyant sur le groupement national de coopération, les centres nationaux de ressources, les agences régionales de santé et les équipes relais.

En tout ce seront 33 millions d’euros qui auront permis de financer la mise en place de réponses adaptées à la situation des personnes en situation de handicap rare sur les deux schémas.

Une synthèse des objectifs est déjà disponible en attendant l’édition du schéma intégral au printemps.

(22 janvier 2015)


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