Codage des pathologies et déficiences : Parce que les MDPH peuvent être des observatoires...

C’est pour le moins paradoxal : de plus en plus sollicitées par les agences régionales de santé ou les conseils généraux pour ajuster les objectifs de planification, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ne sont pas encore en capacité de fournir de statistiques sur les caractéristiques des handicaps ou les besoins de leurs publics. La clé du problème, c’est la structuration de la mine d’informations qu’elles détiennent, grâce au codage des pathologies et déficiences. Sujet que les MDPH et la CNSA ont pris en main ensemble. Explications.

En créant un guichet unique en capacité de reconnaître l’ensemble des droits des personnes handicapées, le législateur de 2005 entendait aussi en faire le lieu privilégié d’observation de leurs besoins et des réponses développées sur le territoire. “Alors que le secteur médico-social dans le champ du handicap s’est construit essentiellement sur des initiatives locales spontanées et des éléments de circonstances (plans nationaux notamment), les MDPH doivent favoriser un diagnostic objectif, permettant d’ajuster au mieux les politiques du handicap et la planification médico-sociale”, résume Igor Dupin, directeur de la MDPH des Ardennes et président de l’Association des directeurs de MDPH. Pourtant, aujourd’hui, elles ne remplissent pas ce rôle.

Depuis leur création en 2006, les MDPH se sont en effet concentrées sur la construction de ce qu’Igor Dupin appelle “le 1er étage de la fusée”, à savoir le traitement des situations individuelles. Ce qui supposait notamment la mise en œuvre d’un système d’information adapté. Mais, de fait, si aujourd’hui elles peuvent extraire de leur logiciel des données sur leur activité (nombre de demandes reçues, droits ouverts...) ou sur les personnes connues (âge, commune...), elles ne sont pas en mesure de faire une analyse qualitative de la population handicapée de leur territoire et de ses besoins : par exemple, à qui donne-t-on l’allocation aux adultes handicapés (AAH), qui oriente-t-on en foyer d’accueil médicalisé, y a-t-il assez de structures adaptées pour tel ou tel type de handicap ?

Construire le 2ème étage de la fusée

C’est pourquoi les MDPH s’attachent désormais à “construire le 2ème étage de la fusée”. Avec la nécessité de travailler dans deux directions, selon Igor Dupin : “Il faut d’une part mettre en place un dispositif de suivi de la réalisation des décisions. Par exemple, quand on oriente une personne vers un foyer occupationnel, il faut s’assurer qu’elle soit bien prise en charge dans ce type de structure, et si non, vérifier pourquoi. Ce qui permettra de savoir s’il manque des places sur le département et combien. Mais, ce n’est pas suffisant, car cela ne nous dit rien de la nature des besoins des personnes handicapées qui se trouvent sans réponse : les places à créer doivent-elles répondre plutôt à des situations de polyhandicap ou de handicap psychique ? C’est pourquoi il faut d’autre part développer le codage des pathologies et déficiences des personnes”. Et au-delà de l’utilité pour la planification et la programmation, précise le directeur, “ce sera un outil de pilotage pour toutes les autorités chargées de faire des choix sur les politiques à mener : par exemple les communes pour leurs plans de mise en accessibilité, l’Éducation nationale pour mieux évaluer les besoins d’auxiliaire de vie scolaire, les acteurs de l’emploi et de l’insertion pour mieux connaître les profils des travailleurs handicapés...”. Sans oublier que la transmission des données à la CNSA via le système d’information pour l’autonomie des personnes handicapées (SipaPH) permettra d’accompagner le pilotage local, d’un pilotage régional et national des politiques du handicap et de favoriser l’équité de traitement.

Le codage : plus facile à dire qu’à faire

Mais, concrètement en quoi consiste le codage ? Et d’abord que doit-on coder ? “Il est essentiel de coder à la fois la pathologie principale, son origine, et les déficiences, sur la base des nomenclatures disponibles, rappelle Frédéric Tallier, médecin coordonnateur de la MDPH de la Creuse. Par exemple, il ne suffit pas d’intégrer le code de l’autisme dans le système d’information, car l’autisme est une pathologie dont les déficiences associées sont très variables d’un cas à l’autre”. Mais, comme le souligne Thikimdung N’Guyen, directrice de la MDPH des Bouches-du-Rhône, “il est indispensable de s’accorder sur l’objectif du codage, car l’enjeu n’est pas de coder exhaustivement la situation de santé de chaque usager”. Et ce d’autant plus que le codage prend du temps : 3 à 5 minutes en moyenne par dossier selon l’avis partagé, mais parfois le double pour les situations complexes comme les maladies rares. Ce qui pose inévitablement la question des moyens, tout particulièrement en ce qui concerne “les ressources techniques disponibles, le temps de médecin étant utilisé pour faire ce travail”, précise Éric Morival, directeur de la MDPH de la Creuse. Avec un impact possible sur l’allongement des délais de traitement.

Dans les Ardennes, on n’a pas eu ce souci : grâce à une subvention de l’ARS de 48 000 euros sur un an qui permet de financer un poste administratif et des vacations de médecins, la MDPH s’est engagée à coder d’ici fin 2013 les situations de personnes pour lesquelles une orientation en établissement ou service médico-social est décidée (3 000 dossiers sur les 18 500 gérés). “Ce ciblage nous permettra rapidement de répondre à un besoin prioritaire pour les autorités chargées d’élaborer les schémas”, précise Igor Dupin. Pour le reste des situations, le codage se fera à chaque fois qu’un dossier est vu.

Un codage au fil de l’eau que la MDPH des Bouches-du-Rhône est contrainte de mettre en place faute de moyens supplémentaires dédiés. Mais sur les quelque 35 000 dossiers que gère la MDPH, on a aussi fait le choix de “se concentrer sur le codage des situations de personnes bénéficiant de la PCH ou d’une orientation en établissement, explique Jacques Milleliri, médecin coordonnateur. Et pour ne pas impacter le délai de traitement des dossiers, le codage se fait une fois la décision notifiée”. Depuis un an, 1 500 dossiers ont ainsi été codés. En somme, la dynamique est impulsée, mais il faudra beaucoup de temps pour que les MDPH disposent d’une information exhaustive sur le public de leur département et deviennent de vrais observatoires du handicap.

Extrait du Journal de l’action sociale d’avril 2013.

(7 mai 2013)


Autres informations

0