Point d’étape du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares

Valorisé à trente-cinq millions d’euros, le schéma national détermine les priorités et les conditions d’évolution à cinq ans (2009-2013) de l’offre disponible pour une population peu nombreuse, qui combine des déficiences peu communes et nécessite une expertise particulière.
Il vise à : développer la connaissance de ces populations, de leurs besoins d’expertises, des capacités d’intervention ;
organiser, renforcer et mettre en réseau les expertises très spécialisées qui ne peuvent pas être présentes partout.


Cela dans le but d’améliorer la détection, l’orientation et la prise en charge des personnes sur le territoire français.

Le comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares s’est réuni aujourd’hui, à quelques mois de son terme prévu fin 2013 et en présence de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.
En favorisant l’augmentation des connaissances et une meilleure structuration de l’offre, le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares s’appuie sur un principe de diffusion en tâche d’huile des compétences et des ressources collectives. C’est la raison pour laquelle, la formalisation, la capitalisation et la diffusion des connaissances acquises par les trois premiers centres nationaux de ressources sont considérées comme l’axe prioritaire de l’année 2013.

Trois étapes structurantes sont encore attendues en 2013 : la publication de l’appel à candidatures pour l’identification des équipes-relais, situées à l’échelon interrégional et chargées d’impulser une organisation différente des acteurs pour l’accompagnement des personnes ;
l’accueil des personnes présentant une combinaison rare de handicaps avec épilepsie sévère par le quatrième centre national de ressources autorisé le 15 février dernier ;
la formalisation, la capitalisation et la diffusion des connaissances.


Les fiches ci-après vous présentent les faits marquants des douze derniers mois et les perspectives 2013.

Principales actions menées ces derniers mois pour augmenter les ressources et les compétences collectives spécialisées

L’augmentation des ressources et des compétences collectives spécialisées repose sur la consolidation des centres de ressources existants, le développement de la recherche et l’information des professionnels. Ces ressources permettent d’améliorer le repérage des personnes en situation de handicap rare, de valoriser leurs capacités pour mieux les accompagner.

Développer la recherche et capitaliser les savoirs

Le schéma vise à la fois le soutien à la recherche et la formalisation des savoirs. Ces objectifs suivent l’évolution des missions des centres nationaux de ressources pour les handicaps rares et sont en lien avec les plans nationaux existants (plan national Maladies rares, plan Autisme).
Les actions engagées ont largement dépassé ce que prévoyait le schéma, sous l’impulsion du Conseil d’orientation scientifique sur les handicaps rares (COS) et de la direction scientifique de la CNSA, soutenus par la mission recherche de la DREES. La CNSA a financé deux appels à recherche, lancés sous la responsabilité scientifique de l’IRESP en 2011 et 2012. À ce jour, trois projets ont été sélectionnés et sont soutenus à hauteur de 480 000€.
Depuis 2010, l’Inserm épaule les centres nationaux de ressources sur la méthodologie à suivre pour formaliser leurs savoirs et savoir-faire acquis ces dix dernières années. Cinq référentiels, par handicap, sont en cours : hypotonie et cécité, surdicécité primaire, surdicécité secondaire ou acquise, surdicécité tertiaire (liée au vieillissement), surdité et déficience vestibulaire. Ils seront complétés de référentiels transversaux : diagnostic, communication, déplacements, etc. L’ensemble de ces travaux est piloté par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).

L’information du public et la formation des professionnels

Les travaux conduits par Orphanet
L’une des missions confiées à Orphanet, dans le cadre d’une convention liant la CNSA et l’Inserm, est de compléter les fiches d’information grand public existantes sur les maladies rares. Une quinzaine de fiches sont actuellement disponibles sur le site internet d’Orphanet. Elles précisent, pour les maladies rares visées : quelles situations de handicap découlent des manifestations de la maladie ;
quelles sont les aides à mettre en œuvre pour limiter et prévenir le handicap ;
comment vivre avec la maladie : famille, scolarité, communication, vie professionnelle, handicap dans la maladie au quotidien.


L’autre chantier, qui consiste à indexer les maladies rares avec les termes de la classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF), afin de faciliter l’identification des conséquences handicapantes de ces maladies par les professionnels médico-sociaux est également en cours.

Communiquer avec les personnes en situation de handicap rare
Le sujet de la communication avec les personnes en situation de handicap rare est paru comme saillant et commun à toutes les situations complexes, que ce soit sur le versant réceptif ou expressif. Le groupement national de coopération a donc organisé fin 2012 un colloque au cours duquel professionnels et chercheurs ont échangé sur les stratégies d’entrée en relation avec ces personnes et partagé les outils de communication qu’ils ont imaginés pour compenser les handicaps. Les actes sont accessibles sur le site du groupement.

La pédagogie du doute
Et tout au long de la durée du schéma, la CNSA et le groupement national ont communiqué pour rendre les professionnels vigilants face à ces situations peu fréquentes.

La formation des professionnels
Le schéma prévoit de former les professionnels de l’accompagnement social et médico-social qui interviennent en établissement et à domicile. Là encore, l’expérience des centres nationaux de ressources doit être capitalisée et structurée dans un cadre de formation national, sous le pilotage du groupement national de coopération. L’objectif est de poursuivre et d’accentuer la formation continue des professionnels.

Développer la connaissance des besoins des personnes en situation de handicap rare

Alors que les résultats des travaux de recherche lancés en 2011 sont publiés, de nouveaux sont lancés. Ils devraient éclairer les décideurs et les professionnels sur les besoins des personnes et les compétences disponibles pour y répondre.

Publication d’une expertise collective de l’Inserm
L’Inserm vient de publier les résultats d’une expertise collective sur le sujet des handicaps rares. Réalisée à partir de la synthèse et de l’analyse critique de la littérature grise, scientifique, nationale et internationale sur le handicap rare, elle doit éclairer les pouvoirs publics dans leurs prises de décisions. L’exercice s’est avéré plus complexe qu’à l’habitude pour les onze experts concernés, puisque le terme « handicap rare » n’existe pas dans la littérature étrangère.

Une enquête sur le parcours des enfants en situation de handicap rare
La CNSA subventionne les registres (1) du handicap de l’enfant de l’Isère et de la Haute-Garonne dans l’objectif de réaliser une enquête qualitative sur le parcours d’enfants en situation de handicap rare. Les résultats devront permettre de connaitre les attentes des parents et des professionnels, déterminer si les réponses proposées sont en adéquation avec les besoins et, dans le cas contraire, aider à une meilleure offre d’accompagnement.
De telles informations ne sont pour l’instant pas accessibles dans les systèmes d’information généraliste ou à partir des enquêtes en population générale. Les situations seront repérées dans la liste des enfants enregistrés, qui, à 8 ans, présentent une déficience neurosensorielle sévère. Quarante familles devraient participer à l’étude qui durera deux ans. Une extrapolation nationale pourra être réalisée à partir de la vision sur ces deux territoires.

De nouvelles étapes franchies pour la structuration territoriale des expertises et des accompagnements médico-sociaux.

Les réflexions qui ont conduit à la rédaction du schéma ont fait apparaître de fortes disparités dans les ressources disponibles sur notre territoire pour accompagner les personnes. Le schéma vise donc à structurer les expertises et les accompagnements médico-sociaux pour les rendre accessibles aux personnes : allier technicité et proximité.
Cette structuration territoriale implique la création de relais interrégionaux et le développement d’une offre médico-sociale d’accueil et d’accompagnement à domicile et en établissement.

Les conclusions de l’état des lieux de l’offre disponible en interrégions

Sous le pilotage de la CNSA, l’Association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptées (ANCREAI), IPSO FACTO et Alcimed ont dressé courant 2012 un état des lieux des ressources dans six interrégions (2).
L’état des lieux confirme l’intérêt d’une organisation capable à la fois de créer du lien entre les acteurs locaux (professionnels des établissements, MDPH, médecins généralistes, etc.), d’augmenter leurs compétences et de faciliter la mobilisation des ressources aux échelons territoriaux de proximité, avec l’appui organisé des centres nationaux de ressources.

Les équipes-relais : une nouvelle organisation des acteurs pour accompagner les personnes

Le schéma national, pour répondre le plus justement à l’équilibre entre technicité et proximité, prévoit une organisation intégrée des ressources à un échelon interrégional. Et ce, dans un double objectif : rendre les ressources spécialisées disponibles plus accessibles aux personnes et
dégager les centres nationaux de ressources des sollicitations individuelles au profit de l’accomplissement de leurs missions collectives.


Ce sont les équipes-relais qui contribueront à faire évoluer les organisations en facilitant la subsidiarité dans le recours aux expertises.
En 2009 lors de la publication du schéma national, les modalités de cette structuration n’étaient encore qu’une hypothèse de travail. Depuis, la notion d’intégration, les nombreux travaux réalisés sur le sujet (dont la généralisation des MAIA), le mûrissement des projets des centres nationaux de ressources et le contexte actuel de mobilisation des ressources pour rendre fluide le parcours de vie des personnes confirment l’intérêt d’une organisation intégrée entre centres de ressources - équipes relais et ressources locales (qu’elles soient sanitaires, médico-sociales, sociales).
Les équipes-relais qui seront identifiées à l’issue d’appels à candidatures lancés par les ARS au second semestre 2013, agiront en complément et en relais des centres nationaux de ressources en vue de mettre en œuvre efficacement leurs différentes fonctions. Elles faciliteront l’adressage des personnes parce qu’elles auront une connaissance des ressources locales.

Un quatrième centre national de ressources

Un quatrième centre national de ressources a été autorisé (Journal officiel du 15 février 2013). Porté par la Fédération d’associations handicaps rares et épilepsie sévère (FARHES), il appuiera les équipes sociales et médico-sociales qui repèrent et accompagnent des personnes présentant une combinaison rare de handicaps avec épilepsie sévère. Ce besoin identifié lors de l’élaboration du schéma national avait été confirmé par l’étude conduite par Alcimed en 2011 à la demande de la CNSA.

La deuxième vague de financement des dispositifs d’accueil et d’accompagnement des personnes, spécialisés sur les handicaps rares

En 2012, 6,8 millions d’euros ont été délégués aux ARS pour la création de places et solutions dans les dispositifs existants.
En 2013, une deuxième enveloppe de 23,6 millions d’euros sera consacrée à ces dispositifs sélectionnés à l’issue d’appels à projets interrégionaux. Les cahiers des charges des appels à projets seront rédigés par les ARS mais ils s’appuieront sur un cadre de référence approfondi et élaboré au niveau national par la CNSA en concertation avec les ARS et les usagers.
(30 avril 2013)

1 Un registre est un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, réalisé par une équipe ayant des compétences appropriées (arrêté du 6 novembre 1995 relatif au Comité national des registres).
2 Nord-ouest, Ouest, Sud-est, Sud-méditerranée, Sud-ouest, Ile-de-France.


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