Note de synthèse

L’Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (ONFRIH) a été institué par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées afin d’améliorer la prise en compte des questions relatives au handicap dans les politiques et programmes de recherche, de formation et de prévention.

La mission de l’ONFRIH est de réaliser un état des lieux précis de la situation existante sur ces sujets et de formuler des préconisations qui ont vocation à être prises en compte dans les programmations et actions des opérateurs concernés.

La composition du Conseil d’orientation de l’ONFRIH permet d’unir les compétences et les expériences d’acteurs majeurs du monde du handicap : associations, personnalités qualifiées, organismes et administrations. Les travaux sont menés par trois groupes de travail constitués au sein de ce conseil : recherche et innovation, formation, prévention. Jusqu’en novembre 2009, le délégué interministériel aux personnes handicapées était secrétaire général de l’ONFRIH et en assurait le fonctionnement. Suite à la création du Comité interministériel du handicap (CIH), c’est le secrétaire général du CIH qui est secrétaire général de l’ONFRIH ainsi que du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH).

L’ONFRIH établit un rapport triennal ainsi que des rapports d’étape annuels. Ces rapports sont remis au ministre chargé des personnes handicapées et transmis aux autres ministres concernés ainsi qu’au conseil scientifique de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et au CNCPH.

L’Observatoire, installé en avril 2007, a élaboré un programme de travail triennal 2008 - 2010. Les travaux menés au cours de l’année 2008, qui ont fait l’objet du premier rapport de l’ONFRIH, portaient sur la recherche en sciences humaines et sociales sur le handicap, la formation des professionnels sur le handicap, la prévention des situations de handicap chez l’enfant. Les travaux réalisés en 2009 concernent la recherche en sciences de l’ingénieur et l’innovation, la formation des professionnels (poursuite des travaux 2008) et des aidants familiaux, la prévention des situations de handicap à l’âge adulte notamment en rapport avec le travail.

Le second rapport de l’ONFRIH, terminé en mars 2010, présente les constats et préconisations établis par les groupes de travail et approuvés par le Conseil d’orientation sur les deux premiers sujets cités. Ils sont résumés ci-après. Les travaux menés sur la prévention des situations de handicap à l’âge adulte seront poursuivis en 2010 et pris en compte dans le prochain rapport.

Handicap, recherche en sciences de l’ingénieur et innovation
Le champ des recherches relevant des sciences de l’ingénieur qui peuvent concerner les personnes handicapées est potentiellement très vaste. Les personnes handicapées peuvent en effet tirer profit de certaines innovations grand public, à condition toutefois que l’on veille à l’accessibilité de ces technologies. Pour ses travaux 2009, le groupe de travail « recherche-innovation » s’est limité aux recherches ayant comme finalité explicite l’amélioration de l’autonomie et de la participation sociale des personnes handicapées, c’est-à-dire l’ensemble des recherches visant à concevoir des aides techniques, individuelles ou collectives, ou à aménager l’environnement pour contribuer à l’autonomie des personnes présentant des incapacités, quelle qu’en soit la nature.

Dans le champ ainsi défini, l’état des lieux fait apparaître que la recherche française en sciences de l’ingénieur concernant le handicap et l’autonomie se développe de façon incontestable mais inégale. Le handicap constitue un domaine d’application dynamique pour les technologies de l’information et de la communication et pour la robotique. Le secteur du handicap bénéficie là de recherches menées pour d’autres domaines applicatifs, par importation de briques technologiques. En revanche, d’autres domaines sont peu investis par la recherche et connaissent des développements technologiques moindres. C’est le cas du handicap psychique et du handicap mental. En outre, la recherche reste trop souvent cantonnée aux aides techniques individuelles et ne prend pas suffisamment en compte la dimension environnementale. Enfin, s’intéressant surtout aux technologies de pointe, elle s’investit peu dans l’amélioration des aides techniques usuelles.

Ce développement inégal traduit l’absence d’une véritable stratégie d’ensemble, dont le but devrait être de rapprocher les efforts de recherche des besoins concrets à satisfaire. Le handicap apparaît peu au niveau de la programmation thématique de la recherche et il subit la concurrence d’autres enjeux. Par ailleurs, les recherches sont conduites au sein de multiples organismes et le processus d’innovation mobilise de nombreux acteurs. La question des coopérations est donc fondamentale : coopération interdisciplinaire entre organismes de recherche, association des usagers des aides techniques, rapprochement entre milieux de la recherche et milieux industriels. On constate que ces coopérations se développent mais sont encore perfectibles.

Face à ce constat, la préconisation d’ensemble pour la recherche en sciences de l’ingénieur est analogue à celle formulée en 2008 pour la recherche en sciences humaines et sociales : il faut considérer que le handicap est un domaine applicatif de rang majeur, justifiant d’actions visant à lui assurer un développement pérenne. De plus, la finalité étant d’apporter des réponses nouvelles aux besoins grandissants de ces personnes, dans une optique de participation à la vie sociale ordinaire, il est essentiel de renforcer la synergie entre recherche et innovation. Pour progresser dans la voie ainsi tracée, l’ONFRIH présente quatre objectifs et propose des plans d’action pour les atteindre.

Le premier objectif est d’élever le handicap au rang de grand défi scientifique et de grand domaine applicatif pour les sciences de l’ingénieur. Ceci permettrait de donner une cohérence aux recherches et de renforcer la synergie entre recherche et développement. Plusieurs pistes sont proposées pour atteindre cet objectif : organiser une rencontre à forte visibilité entre les principaux acteurs de la recherche et de l’innovation concernés ; favoriser l’expression globale et intersectorielle des enjeux liés au handicap au sein de la Stratégie nationale de recherche et innovation ; s’appuyer sur l’Institut thématique multi-organismes (ITMO) Technologies pour la santé ; soutenir la création d’une chaire d’excellence dédiée aux technologies pour l’autonomie.

Le second objectif est de renforcer les coopérations entre opérateurs à tous les niveaux de la recherche et de l’innovation. Plusieurs dispositions sont suggérées : comme cela a déjà été proposé dans le rapport 2008 de l’ONFRIH, mettre en place une plate-forme nationale légère sur les sciences du handicap, couvrant tous les champs disciplinaires et assurant la transversalité entre les approches ; instituer un Pôle national de recherche technologique pour l’accessibilité qui fasse pendant au développement des technologies pour la santé ; créer des plates-formes technologiques mutualisées de prototypage, d’essais et d’évaluation ; encourager l’émergence de consortiums régionaux de recherche technologique.

Le troisième objectif est d’encourager l’expression des besoins dans le processus de recherche et d’innovation. Ceci devrait se faire à deux niveaux : ouvrir les nouvelles instances de gouvernance de la recherche, en l’occurrence l’ITMO Technologies pour la santé, aux associations représentant les personnes handicapées ; veiller à l’adéquation des innovations technologiques aux besoins des personnes handicapées en intégrant leur expertise tout au long du processus.

Enfin, la disponibilité des innovations technologiques n’en implique pas forcément l’usage car il existe des freins à leur diffusion. Le quatrième objectif est donc de favoriser l’accès des personnes handicapées à ces innovations Pour cela, il faut mieux connaître le marché des aides techniques et améliorer les méthodes d’évaluation de ces aides, leur prescription et leur adaptation individualisée aux personnes concernées.

Handicap et formation des professionnels et des aidants
Le rapport commence par traiter de la formation des personnes handicapées elles-mêmes en vue de leur insertion professionnelle. Sur ce sujet, le constat est connu : les travailleurs handicapés présentent un déficit de qualification et accèdent peu à la formation professionnelle continue, ce qui contribue à leur exclusion du monde du travail. Le groupe de travail « formation » a donc cherché à identifier des initiatives portant sur la formation des personnes handicapées et favorisant leur accès à ou leur maintien dans l’emploi.

En ce qui concerne la formation des professionnels, les travaux 2009 du groupe « formation » s’inscrivent dans la continuité de ceux menés en 2008 qui avaient porté essentiellement sur la formation des travailleurs sociaux et sur la formation des enseignants et autres intervenants du monde de l’éducation, le but étant de construire une photographie de l’offre de formation.

Concernant la formation des travailleurs sociaux, le rapport 2008 mettait en évidence sa complexité, son émiettement et insistait sur la difficulté, mais aussi la nécessité, de la recherche d’équilibre et de cohérence entre les différentes modalités de cette formation : formations spécifiques/formations transversales, formations initiales/formations professionnelles continues, formations de base /formations supérieures, formations théoriques/formations pratiques. Le rapport 2009 complète cette analyse en montrant la rapide évolution du contexte qui oblige à penser les formations autrement que par le passé et le déficit actuel, général et important, de formation dans le monde médico-social.

Concernant la formation des professionnels de santé, l’état des lieux prend acte de l’existence de formations relatives au handicap pour les médecins : module obligatoire « Handicap – Incapacité – Dépendance » dans le cadre du deuxième cycle de leur formation initiale, enseignements spécifiques en troisième cycle de médecine générale, offres de formation continue sur le thème du handicap. Mais, dans les enquêtes menées auprès des médecins généralistes en place, ceux-ci reconnaissent l’insuffisance de leur propre formation pour la prise en charge des personnes handicapées et expriment leur désir d’être plus formés.

Ils soulignent que cette prise en charge nécessite des savoir-faire dépassant les connaissances centrées sur les déficiences. Le groupe a par ailleurs noté des initiatives de formation continue conjointe des différents personnels hospitaliers, médecins et professionnels paramédicaux, pour la prise en charge de personnes handicapées hospitalisées.

La loi du 11 février 2005 prévoit que la formation à l’accessibilité des personnes handicapées est obligatoire dans la formation initiale des architectes et des professionnels du cadre bâti. Un décret fixe la liste des domaines et celle des diplômes, titres et certifications, concernés par cette obligation. Les formations, qui vont du CAP au doctorat, relèvent d’un nombre considérable d’écoles, d’universités, de centres de formation, sous tutelle de différents ministères. Des arrêtés précisent le dispositif, qui est mis en application depuis le 1er janvier 2009. Pour ce qui concerne la sensibilisation des professionnels en place, de nombreux organismes professionnels ont mis en place des formations à l’intention de leurs adhérents. Les textes sont parus, des décisions sont prises ; restent les questions de la réalité et de la cohérence de la mise en oeuvre…

Le rapport 2009 traite aussi de la formation des aidants familiaux. Cette formation ne va pas de soi et doit être bien distinguée de celle des professionnels, car le rôle des aidants fait débat. L’instauration d’un partenariat entre la famille et les professionnels dans l’intérêt de la personne handicapée est une bonne chose mais il faut se défier de la tentation de substituer la famille aux professionnels pour des raisons de réduction des dépenses publiques. De plus, les ressources économiques, sociales, culturelles des familles étant inégales, ce déplacement des rôles entraînerait un accroissement des inégalités dans l’accompagnement des personnes handicapées. Enfin, il convient de souligner que l’on attend maintenant des familles qu’elles soient présentes alors qu’il y a peu, elles étaient perçues comme perturbatrices. Au-delà de ces questions complexes qui appellent réflexion, l’information et le soutien des familles font, de la part des associations, avec le soutien de la CNSA, l’objet d’initiatives intéressantes, qui méritent d’être connues pour inspirer d’autres initiatives.

Enfin, l’ONFRIH porte une attention particulière au sujet des formations transversales. Il en est ainsi des programmes de formation à l’accompagnement des personnes en situation de handicap qui vont dans le sens de l’élaboration d’un socle commun de compétences professionnelles. Le rapport 2009 présente aussi un début de recensement des formations qu’offrent les différentes universités sur la thématique du handicap. Ces formations, qui relèvent essentiellement de la formation complémentaire ou de la formation continue, intéressent aussi bien les professionnels que les aidants familiaux ou les personnes engagées à des titres divers dans l’accompagnement de personnes handicapées.

La réflexion sur ce constat montre que les préconisations du rapport 2008 concernant la formation des professionnels gardent toute leur pertinence. Pour mémoire, les quatre axes des recommandations formulées sont : agir sur les représentations, recentrer les formations des professionnels sur un socle commun, faire évoluer les formations actuelles, appuyer la formation sur la recherche. Les travaux 2009 conduisent à être plus opérationnel en distinguant trois catégories d’actions à mener, en fonction du terme auquel les changements recherchés prendront effet.

Des actions immédiates sont à mener pour, à court terme (six mois à un an), combler des lacunes ou redresser des situations : rappeler aux instituts de formations sanitaires et sociales la nécessité d’enseignements en accord avec la vision du handicap portée par les classifications internationales actuelles, notamment la CIF, et par la loi du 11 février 2005 ; valoriser les formations existantes ainsi que les pratiques qui vont dans le sens qui vient d’être mentionné ; veiller à ce que les formations prévues par la réglementation soient réellement mises en place.

Pour qu’elles portent effet à moyen terme (un à deux ans), des actions sont à mettre en place dès maintenant dans un but de généralisation et de transfert : développer la logique Plan des métiers, en valorisant les partenariats, notamment avec les OPCA (organismes paritaires collecteurs agréés des fonds de la formation continue) ; inscrire la question du handicap dans tous les programmes de formation, dans tous les organismes des différents ministères ; élaborer des recommandations de bonnes pratiques en matière de formation, à partir de quelques critères de base ; répertorier les recherches associées aux formations dispensées.

Des actions sont enfin à entreprendre rapidement pour donner à plus long terme (trois à cinq ans) une structure cohérente à toutes les formations concernant le domaine du handicap : construire des référentiels pour ces formations ; repenser l’ingénierie de formation ; développer des logiques de tronc commun pour créer une culture partagée et permettre un véritable travail interprofessionnel centré sur la personne handicapée.