La CNSA finance un appel à recherches sur le handicap rare

L’Institut de recherche en santé publique (IRESP) lance de juin à septembre 2011 un appel à recherches portant sur les handicaps rares.
Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 comporte, en effet, un axe sur le développement et la structuration de la recherche dans ce champ par un certain nombre d’actions incitatives, dont l’une est le lancement d’appels à projets de recherche.
Cet appel à recherches est financé par la CNSA.
Les enfants et adultes porteurs d’un handicap rare sont confrontés à des besoins complexes et spécifiques. Parce qu’ils sont présents en petit nombre sur les territoires d’intervention des politiques sociales et médico-sociales, les schémas départementaux ne s’adressent pas à eux en priorité et nécessitent que l’on dépasse l’aire départementale, voire régionale.
Le schéma national pour les handicaps rares a donc pour vocation de développer la connaissance de ces populations, peu quantifiées à ce jour. Il détermine les priorités et les conditions d’évolution à cinq ans de l’offre de services sociaux et médico-sociaux pour cette population en nombre limité.
Il développe des projets d’information, de recherche et de formation qui impliquent une mobilisation nationale, voire internationale.
Ce premier appel à recherches comporte les axes thématiques suivants :
construction et représentations du handicap rare ;
évaluation des limitations d’activités et analyse des ressources des personnes en situation de handicap rare ;
accueil et accompagnement : méthodes et structures ;
vie quotidienne des personnes en situation de handicap rare, et leurs restrictions de participation à la vie sociale.


14 juin 2011


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